Ce samedi 7 octobre 2023, Christine LE NABOUR était présente à la remise des prix du Trail Muco du pays de Vitré, un événement qui s’est déroulé sur les communes de La Chapelle-Erbrée et Saint-M’Hervé.
Cette 17ème édition a tenu toutes ses promesses, attirant 1250 coureurs, enfants et adultes, sur une période de deux jours.
Le Trail Muco, est un symbole de solidarité et de détermination dans la lutte contre la mucoviscidose. Grâce à l’engagement des participants, près de 300 000€ ont été récoltés au fil des ans pour l’association Vaincre la Mucoviscidose. Cet événement continue de démontrer la force de la communauté et l’importance de soutenir la recherche et les patients affectés par cette maladie.
Christine LE NABOUR, comme beaucoup d’autres, a pu constater l'impact positif et l'importance de ce rassemblement annuel, qui allie sport, solidarité et espoir pour un avenir sans mucoviscidose.
Le mot de votre députée :
« Un grand bravo aux organisateurs et participants qui, tous les ans, contribuent à ce combat contre la maladie. De grandes avancées ces dernières années et un espoir qui demeure pour les familles grâce à la recherche et à cette solidarité qui l’alimente ! »
Le saviez-vous ?
La mucoviscidose est une des maladies génétiques héréditaires les plus fréquentes en France et dans les pays occidentaux. C’est à peu près 200 enfants qui naissent chaque année avec la mucoviscidose en France. Il y a une forte disparité entre les régions. La Bretagne y est plus impactée. Le dépistage est effectué depuis 2002 en France et en 1990 en Bretagne.
Ce test est réalisé à la maternité au troisième jour de vie du bébé lors d’une prise de sang au niveau du talon. Plusieurs maladies y sont systématiquement recherchées.
La mucoviscidose touche principalement les poumons mais également le système digestif et reproducteur. Elle provoque des symptômes invalidants et des complications infectieuses et fonctionnelles qui malheureusement impacte sur l’espérance de vie des patients.
Elle impacte également sur le quotidien avec des traitements quotidiens tels que la kinésithérapie, les fluidifiants mucolytiques, les bronchodilateurs, les antibiotiques par voie orale mais aussi en cure intraveineuse. Lorsque la dégradation importante de la fonction respiratoire met en cause la vie des patients, il est envisagé de procéder à une greffe.
Mais Aujourd’hui grâce à la recherche et à l’amélioration de la qualité de vie des patients, l’espérance de vie moyenne d’un patient est comprise entre 40 et 50 ans, alors qu’elle n’était que de 7 ans dans les années 1965.
Une avancée majeure avec l’arrivée du traitement Kaftrio (éligible au patient de plus de 12 ans) , depuis juillet 2021 a été annoncé aux familles par Monsieur VÉRAN -Ministre de la santé dans le premier mandat de monsieur Emmanuel MACRON lors de l’assemblée générale de Vaincre la Mucoviscidose. Un soulagement pour beaucoup de patients et de famille. Pour le moment, ce traitement ne peut être distribuer à tous les patients car malheureusement la Mucoviscidose est très complexe avec des mutations génétiques qui sont différents d’un patient à l’autre.
En France c’est 7513 patients en 2021 et la moitié était éligible au kaftrio en 2021. Depuis encore des avancées avec une prescription au enfants de 6 à 12 ans éligible a éte accordées par l’Agence Régionale de Santé (ARS) en 2022 et la dernière en date est du 22 septembre 2023 avec un élargissent aux plus jeunes et à certaines mutations. La bataille n est pas encore gagné car a peu 2000 patients n ont pas ce traitement dont 1000 qui ont ete greffe et ne peuvent etre compatible avecd le kaftrio à cause des interactions médicamenteuse.
De belle avancée et de l’espoir pour les patients et leurs familles grâce à l’association Vaincre la Mucoviscidose et à l’association Grégory LEMARCHAL qui mobilise tous les ans sur le dernier Week end de septembre les Virades de l’espoir pour récolter des fonds pour la recherche mais aussi pour améliorer la vie des patients.